一只猫和一片花园的治癒,自闭症女孩崭露震惊全球的彩绘天赋

2020-06-14 浏览量: 561


译者:沈维君

事先拟好计画,并让艾莉丝一一完成诊断时所需进行的事项,只能算是一件事,出乎我们预料之外的是「这个体制」,使我们陷在令人挫败的步调里。

为了让她接受医生诊断,需先确认挂号与评估的时间,我们得竭尽所能地追赶进度,完成所有必须做的事情。有人提到应该替艾莉丝準备一份给学校的「声明」,好让她得到所需的支援。但只要有正式的确诊,就可以接洽语言治疗师和职能治疗师了。

我在一堆专有名词中跋涉前进,感觉我们快要被淹没了─自闭症光谱、广泛性发展障碍、高功能自闭症、图卡交换沟通系统、应用行为分析、结构化教学法、关係本位模式、语言治疗、职能治疗、感觉统合、物理治疗、听觉综合训练⋯⋯,光是想搞懂这一切,就让我筋疲力竭了。我和艾莉丝彷彿困在充满资料的世界里挣扎,到处都是难以理解的资讯。

我在网路上广泛搜寻资料,买了许多关于自闭症的书籍,观看相关影片,参加座谈会,整个人沉浸在这个主题里。一叠叠书堆在我床边,书里到处夹着我撕下的小纸片,还用便利贴标示出重点。

就我所知,自闭症是很难描述的疾病,因为每个人的症状都不尽相同。有些人说自闭症有三种紧密相关的发育障碍:社交互动能力受损,沟通能力受损, 行为、兴趣与活动受限,而且一再重複。

那些书收录了一个三角形的图表,外围是三种发育障碍,三者重叠的中心点写着「自闭症」。自闭症影响一个人如何感知这个世界,以及如何与世界建立连结。这样的人一进入室内,有时眼前的情景就会占据他们的感官。他们会注意到很小的细节与室内的一切,并把细节视为整体,而那意味着只要有一些变动,比如聊天的人或小孩突如其来的动作,他们就会不开心,想要独处。

一只猫和一片花园的治癒,自闭症女孩崭露震惊全球的彩绘天赋

我终于明白艾莉丝对自己感官的反应是有原因的,她许多行为都是出自对环境的反应。比方说,她在兴奋或快乐时会快速拍手。有个名词专门描述这种行为,称为「重複的自我刺激行为」,透过重複的动作来释放精力,让她得以调节体内系统。

一想到艾莉丝这辈子都需要人照顾,也很可能无法说话或独立生活,心里就很难过。罹患自闭症的成人,会因为各自拥有不同的能力,而过着不一样的生活;从拥有了不起的职业与自己的家庭,到住进安养中心仰赖别人照料,各种情况都有。当时我还没搞懂,也不知道自闭症是怎幺一回事。我需要答案。

但愈了解情况,就愈明白根本没有具体答案。每一週都有新的研究反驳先前的研究,也有人提出新的理论与可能的治疗方式。重点似乎永远都在于成因与治疗方式,这概念难以理解。如果艾莉丝罹患了自闭症,哪一部分的她属于自闭症?如果少了自闭症,她会变成怎样?何时可以说这是自闭症的行为、症状或特质,而哪些又不是?这种病源自于我吗?

我置身于吵闹的环境中也会觉得很辛苦,P-J也有一点这种倾向。他很容易沉浸在思考中,或老是以同样的方式做事,他也会远离人多的地方。毕竟,我们都在家经营自己的事业。这会是遗传吗?如果我们再生孩子,他们也会有自闭症吗?问题接踵而来。

如果艾莉丝确诊为自闭症,那会是什幺感觉?我阅读了这方面的文章,有些父母形容自己经历了一段哀悼期,向他们期望中的孩子告别。这种说法激怒了我。为艾莉丝哀悼?我想都没想过,那感觉就像我们放弃她了。我那充满洞察力、有趣、美丽、好奇的小女儿就在身边,她需要我们相信她。这个念头让我每晚熬夜,不停地学习与研究。我并不是不接受事实,正好相反,我很清楚知道前方有一条艰难的路要走,但我必须保持正面的态度。我不希望艾莉丝错过任何我们对她怀抱的梦想,我会尽一切力量,确保我们为她提供每一种可能的机会。不论多艰难,绝不放弃。

P-J救了我好几次。每当我累到没办法应付那些文书作业,他就会接手。等待评估的候诊名单长长一串,且听说要等六个月才见得到专科医师,而那还是相对迅速的情况,有些人等了一年以上,这消息吓坏了我们。等没多久我们就意识到,如果想要帮助艾莉丝,就得加快脚步,而且只能靠自己。因为我读过的所有资料都证实了我的想法:提早介入治疗非常重要,愈早开始愈好。

「地板时间」和「孩子站起来」

我发现各式各样的技巧和疗法,这些方法都很安全。每天晚上,我都花好几个小时阅读相关资料,其中两种游戏疗法,分别名为「地板时间」与「孩子站起来」,我可以透过这两种游戏与艾莉丝沟通。我对这些疗法很有共鸣,听起来很像我曾经学过与马儿沟通的方式。概念是你跟对方位于同一高度,运用他们的「语言」,透过非口语的沟通方式和他们建立连结,例如微笑、注视、用手指向某处、身体姿势,一起进行他们感兴趣的事。

起初,你要跟随孩子的带领,找出他们感兴趣的事物,于是我观察艾莉丝,记录所有她会长时间检视的事物,像是大自然、玩具、物品的质感、颜色,或哪些事物会让她兴奋地跳上跳下。我全神贯注地理解所有艾莉丝的活动,深入了解她为什幺受到刺激。

我学习体会单纯的乐趣,例如感觉物品的质地,坐在她身边,一起用手指轻轻碰触我外婆的非洲铜製浮雕表面。我感觉到冰凉的金属触感,体会这种触感有多光滑、令人愉悦,还有在我手指下的物品形状也十分迷人。我享受球池里的球有着完美的圆滚形状,感觉手中黏土的重量,细细体验沙子倒在手上的感觉。然后,思考我如何运用这些资讯,以我的发现为基础,构思一些活动,让她愿意留在我身边玩耍,享受和我共度的时光。

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关键在于把焦点放在她的强项上,然后扩展她的能力。这是为了了解孩子而建立的架构,针对他们的需求,量身订做全面的计画。对我来说,「孩子站起来」的治疗计画有许多方面都很合理;比方说,他们相信当孩子独锺某些活动,而且一再重複时,背后肯定有其原因。可能是这个孩子拥有特殊的感官知觉系统,需要用自己比较容易处理的方式,重新组织接受到的刺激。这些活动显然对孩子有效,胜过阻止或重新引导孩子。

明白这一点之后,我立刻想办法确保艾莉丝有许多空间可以跳上跳下。她似乎很需要这幺做,只是我还不清楚原因。于是,我们在她的游戏室放了一张床垫,在我的工作室放了一张蹦蹦床。

我分成几个目标进行。第一个目标是重新建立连结:我必须让艾莉丝接受她玩耍时我在她身边。她现在愈来愈习惯把人推离她的空间,有时甚至推出她所在的房间。她几乎只有在把人送出门时,才会牵着对方的手,一达到目的,就立刻跑回房间。起初这种计谋很好笑,但现在这已经变成常态了。所以,这是待办清单的首要之务。然后,我希望我们可以一起做些什幺事,专注于同样的事上,培养「共同的关注」行为。

我刚开始会要求艾莉丝回应我,要求她和我关注彼此,一起参与,然后希望她也会渐渐主动。让艾莉丝自在地注视我,尤其是我的脸,这一点非常重要。除非艾莉丝能够注视着我,观察我说话时的嘴巴动作,否则她的口语能力永远不会改善。我认为,她很少讲话与她的自闭症息息相关,当其他婴儿和学步儿需要大人的关注,因而不断专心学习所有语言能力时,艾莉丝对这些并不熟悉。我的长期目标是尽我所能为艾莉丝开启更多机会,并鼓励她沟通。我决定用不曾尝试过的方式来理解艾莉丝。我仔细观察她,试着了解她的世界,而不是老要她来融入我们。

一只猫和一片花园的治癒,自闭症女孩崭露震惊全球的彩绘天赋

艾莉丝对铅笔、笔和蜡笔很感兴趣,每天都要玩上好几个小时。我们家的墙壁常画满了幼儿壁画,已经数不清重漆几次了。后来我的观念改变了,我发现这显然是应该鼓励的兴趣与专长,只要搞清楚如何引导她,让她把兴趣从墙壁转移开来。我在当地商店发现大捲的壁纸衬里,按照木製咖啡桌的长度剪成一张张,然后把纸张两端固定起来。艾莉丝认为这是完美的安排,她会在上面涂鸦,一画就是好几个小时。她用好几种颜色,在整张纸上画漩涡图形和圆形,全都环环相扣,互相重叠。

有时候她会一边哼唱,一边踮起脚尖跳上跳下。她甚至双手并用,两手同时飞快地运笔,幸福、自由与快乐地挥洒色彩。放满纸张的桌子的构想很好,终于让我们的墙维持好几週的洁净,可惜好景不常。

我的目光追随着墙上那道弯弯曲曲的蓝色蜡笔痕迹,一路延伸到门框,然后转一圈回来。艾莉丝不久前肯定在这里,这面墙稍早前还很乾净。正当我想着如何再一次向她解释「我们不要在墙上画画」之际,突然发觉她的画风改变了,从强烈崎岖的山脉,变成一环又一环的柔和花瓣形状,这透露出她的心情变好了。

我总是寻找任何蛛丝马迹,看看有什幺是我可以理解与帮助她的,因此,我意识到这是另一个建立连结的好时机。

我立刻把握机会,把清洁工具扔在一旁,换上纸、笔。我们一起凝视着纸张,我先画了一张笑脸,然后把笔递给她。她咯咯地笑,目光与我交会,随即低头画了一条直线,然后把笔递回来,指着纸张示意我继续画。我画了一个火柴人,又在画纸上添了土地、一棵树、一只在天空翱翔的鸟儿、光线四射的太阳,边画边说故事。

我们轮流在这幅画上描绘更多细节,艾莉丝很满意这种安排,开心了好一会儿。我们正好好合作,互相了解,然后外头一辆车停下来,沉重的关门声入侵我们的世界,干扰关上了机会之窗,她跑掉了。清洁工具又回到我手上,但我的思绪仍停留在火柴人身上,想着下次可以说什幺故事。

我想要善用这个最新的兴趣与她互动,于是我开始画画,描绘大量的故事,在这些故事里,只有火柴人和有趣的动物,而且事实证明,这些故事非常重要,可以把艾莉丝的注意力转移到我正在做的事情上,让我更加深入她的世界。

我正着手一项新计画,希望这会对我们的生活能产生正面的影响。我尽力兼顾事业、家庭生活、艾莉丝和这项计画,我们踏出的这些小小步伐,为我带来所需的希望与力量。

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《艾莉丝的莫内花园:天才自闭症女孩的彩绘人生》,天下文化出版

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备受瞩目的天才小画家,三岁即受到全球媒体的疯狂报导,五岁时画作即在拍卖会上以近2,000英镑高价售出!震惊世界的自闭症小女孩,创作如印象派莫内的画作,透过艺术,让世人知道「与众不同,才更加非凡」。

一个充满爱、希望与勇气的故事。艾莉丝,两岁时被诊断出患有自闭症,语言、社交、学习能力比一般孩子迟缓,无法与人互动,也无法与人眼神接触;太多声音、太複杂的人群会令她疯狂,甚至推开挚爱的亲人,将自己锁在沉默之中。花园与大自然能让她感到平静,而猫咪「图拉」的陪伴,更是逐渐解开寂静的枷锁;艾莉丝开始懂得控制情绪,保持平静,她也与周围的人产生连结,开启学习能力且愿意改变。

艾莉丝展现的绝讚艺术天分,让她的故事更添一抹惊奇。她的画不但激励与感动自闭症患者,为许多人带来勇气,更替自己找到稳定的力量,也为原本灰暗的世界中注入缤纷。

作者简介

阿菈贝拉‧卡特─强森

艾莉丝的母亲,是一名专业摄影师。

2008年与先生P-J定居于自小居住的英国莱斯特郡,并于当地展开摄影事业,专门拍摄婚纱摄影、人像风景照。阿菈贝拉与P-J的女儿艾莉丝于2009年出生,两岁时被诊断患有自闭症;自此,生活产生了重大的改变。阿菈贝拉开始以日记及摄影记录艾莉丝的成长旅程,并将艾莉丝的故事流传全世界。

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